Guillermo Bello.- Buscan recaudar recurso económico en beneficio de la Fundación Treacher Collins Liam, por lo que realizarán el evento “La Otra Cara del Arte”, donde además se contará con actividades gastronómicas y musicales.
Un millón y medio de pesos es el valor aproximado que tiene el tratamiento que incluye reconstrucción cráneo-facial, reconstrucción de orejas con cartílago de costillas, construcción de pómulos con cartílago de cráneo, dar forma al rostro con grasa del cuerpo, cerrar paladar y extender mandíbula.
Por ello, Jennifer Escorcia, presidenta y fundadora de la Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins Liam México, resaltó la necesidad de que la población en general participe en eventos con causa como este, pues con lo recaudado se podrá apoyar a los niños que requieren tratamiento, cirugía o procesadores auditivos.
Explicó que esta enfermedad provoca la ausencia de orejas y pómulos, además de contar con la mandíbula retraída, paladar hendido y labio leporino, agregando que el 98 por ciento de los pacientes vive en situación de vulnerabilidad
Detalló que derivado de las afectaciones a la mandíbula generan que la tráquea crezca chueca, por lo que la gran mayoría de los pacientes requieren de traqueotomías para poder respirar, y gastrostomías para que puedan ser alimentados, en tanto que, ante la falta de orejas, necesitan procesadores auditivos.
Si bien no cuentan con capacidad intelectual, las personas que nacen con este síndrome padecen muchos problemas para atender esta enfermedad, iniciando por el diagnóstico, pues los médicos carecen aún del conocimiento de esta enfermedad rara o de poca prevalencia.
Así mismo informó que en México se cuenta con un estimado de 200 pacientes con el síndrome de Treacher Collins, de los cuales, 12 se han detectado en el estado de Hidalgo, por lo que advirtió que podría existir un número mayor, sin embargo, no se han detectado. La Hacienda Santa Catarina, catalogada como Monumento Histórico por el Instituto Nacional de Antropología e Historia (INAH), será la sede donde este sábado se realizará este evento con causa, de 14:00 a 22:00 horas, donde habrá también subasta, gastronomía italiana, coctelería, entre otras actividades.